青岛晚报:关注自闭症,走近“星宝”悦悦和爸爸的故事
2022-04-02 17:08:50 青岛正阳心理医院

 “爸爸爸爸,爸爸爸爸,好爸爸,我有一个好爸爸,做起饭来响当当、响当当,洗起衣服嚓嚓嚓、嚓嚓嚓嚓……”当儿歌 《好爸爸》从6岁女儿悦悦(化名)的嘴里哼唱出来时,虽然声音很小很小,但爸爸高山(化名)却听得特别陶醉。三年来,他就像儿歌中唱的那样,事无巨细地照顾女儿的三餐四季,也会在她闹脾气融不进课堂时“打起屁股,噼,噼”。在世界孤独症日到来之际,记者采访了“星宝”悦悦和她的好爸爸高山。

爸爸和女儿悦悦一起画画。

不愿意接受的现实

“咱们在浮山森林公园见,定位发给你了,你可以把车停在我的车后,有车位。 ”采访当天,高山带着女儿早早来到浮山森林公园,先后给记者打来四通电话,嘱咐在哪停车、停下车到哪和他们会合。当记者赶到时,正好和父女俩在半山腰相遇了。 “我们爬上去了,风太大,咱们就在球场边晒着太阳聊吧。 ”穿着轻薄羽绒服、戴着黑口罩,高山个子不高,言语中透着“老父亲”般的细致体贴,悦悦则在一旁无忧无虑地奔跑。 “悦悦来,叫阿姨。 ”爸爸话音刚落,悦悦抬起了头,轻声叫了一句,“阿姨好。 ”紧接着,爸爸的鼓励也接踵而至,“很好,悦悦! ”眼前的悦悦圆嘟嘟的小脸上长着一双乌溜溜的眼睛,看上去和正常的孩子没什么区别,甚至身高比同龄孩子还要高。 “悦悦,别去了,一会爸爸带你去找小朋友。 ”采访中,只要有小朋友路过,悦悦就会被吸引走,但只要爸爸呼唤她,不一会她就能再次回到爸爸的视线范围内。

“悦悦是我们结婚第五年出生的,我们夫妻俩都三十多岁了,她的到来真的给了我们太多的幸福感。 ”如果365天中有哪一天需要特别铭记,对高山夫妇来说,悦悦出生的那天和确诊的那天早已刻入了他们的心,因为有喜悦,也有刻骨铭心的痛。当怀中的“小肉蛋”开始站立、说话时,悦悦的异样被一天天放大。“你喊她她不搭理你,总是沉浸在自己的世界里,不受控,后来院子里有个嫂子说,你们应该带着孩子去看看了。 ”说到这,高山长舒一口气:觉察出孩子的异样,再去医院看专业医生,对孤独症患儿的家长来说太残忍了。在2018年悦悦快满3岁时,经青大附院市南院区儿保科主任衣明纪检查诊断为中度孤独症。就像编剧蔡春猪写给儿子嘉禾的信中所说的那样:那天,你被诊断为孤独症,你的人生被否决了,你父母的人生也被否决了。高山说,“开始我和她妈妈都很难接受,有些亲戚朋友到现在我们也没再联系过,但有一个观点我们从来没变过——无论怎么样悦悦就是这个世界上最好的宝宝。 ”

 

爸爸拉着悦悦的手一起回家。

 

重振信心后的出发

悦悦确诊那年高山正好从部队转业,在一家企业工作了一段时间后还是决定辞职。 “家里有悦悦,我心里总是惦记着,在温饱可以解决的前提下,我想还是应该以家庭为重。 ”夫妻俩商议后决定,妈妈因工作性质继续工作,爸爸则从姥姥、姥爷的手中接过了带娃的接力棒。 “我很顺畅地上手了,悦悦一天三顿饭基本都是我来做,家里老人也会帮忙,可能是我带给她很强的安全感,这三年成长速度特别快。 ”听从专业医生的指导,高山带着女儿积极进行康复治疗,在形形色色的机构里兜兜转转。这期间,他认识了许多同样情况的家长,专门建了一个微信群“星星宝贝家长联盟”。如今,群里已经有100多位家长。因为每个人都忙着照顾孩子,所以微信群的氛围并不活跃,但大家凑在一起已经对每一位家长来说都是莫大的鼓励,证明自己不是孤军奋战。

“每天早上吃饭前先给悦悦吃一碗菜,把小白菜、菠菜收拾干净焯水,再用香油和佐料一拌,味道很好还能治便秘。 ”每天待在一起,高山非常了解女儿的生活作息,同时他负责规划一天的行程。 “上午在青岛市晨星实验学校上幼儿园,中午我从市南区开车前往位于城阳区的青岛市儿童发育行为康复中心(青岛正阳心理医院)接受康复治疗,下午我们再去崂山区的一家普通幼儿园进行融合。 ”疫情期间,线下的康复训练和上课都改为线上,于是每天下午父女俩便一起坐在电脑前上网课。 “我发现很神奇的是,只要我开小差了,悦悦也开始走神了,所以我必须要求自己像学生一样专注听课。 ”高山给记者拍摄的网课视频中,他既是悦悦身边的“老师”,不断重复线上老师发出的指令任务,同时还是悦悦的“同学”,总是跟着女儿一起同步学习。“我发现最近悦悦又有了新变化:我和她妈妈聊天时,她愿意专注地听了,在过去她从来不关心。 ”高山笑着说。

最大的感动是包容

在青岛市儿童发育行为康复中心(青岛正阳心理医院),高山是为数不多陪伴着孩子进行康复治疗的爸爸,给老师们留下了深刻的印象。从周一到周五每天驱车40分钟,从崂山区赶到城阳区上课,这对父女俩风雨无阻。4月1日,高山专门发了一条朋友圈:”其实世界孤独症日最应关注的是:一直深爱着她们为她们默默付出,燃烧青春照亮星宝心灵的老师们!是您们投入了一往无前的赤诚,托起孤独症孩子们的希望。 ”“有时候我真的想给康复机构送锦旗,感谢这些老师们的辛勤付出,像青岛市儿童发育行为康复中心(青岛正阳心理医院)的张春杰主任,孩子康复到了一定程度,她会主动告诉家长可以不用来了,带孩子去正常的学校去融合吧。 ”高山告诉记者,虽然悦悦患有孤独症是不幸的,但万幸的是青岛给这些孩子的政策是非常优越的,比如崂山区给予的补贴是3000元/人/月,且可选择的康复机构多,可以大大减轻家庭的经济负担。让高山印象深刻的是,最初悦悦和正常孩子在一起融合时,他找到了崂山区的一所幼儿园,园长得知后没有排斥而是欢迎,“欢迎宝宝来我们园,我们要给她更多的关爱。 ”每天下午40分钟的入园时间里,高山感动于老师带领同学们给予悦悦平等的爱和尊重。 “去年六一,幼儿园有演出,那段时间悦悦的胳膊断了,看到同班同学上台演出,她也跟着要上台,我赶紧拉住她,别上去打扰人家演节目,但是老师说没事的可以上去,她就在旁边跟着哼唱,当时我和妈妈的眼眶都湿润了,我们感受到了这个社会最大的善意。 ”高山说。

面对未来有期待有盼头

随着康复治疗的跟进,现在悦悦可以独自跟随老师上课,不必爸爸时刻跟在身边。 “我们确诊的还是有点晚,如果再早一点发现,恢复效果没准会更好。 ”高山告诉记者,虽然不知道悦悦的症状多久能从中度孤独症恢复到轻度,但这一天迟早会到来的。如今,夫妻俩也在准备生二胎。高山说,“随着我们年龄慢慢大了,悦悦也在长大,她以后怎么办是我们最犯愁的,和许多孤独症家庭一样,我们都觉得其实这样对二胎宝宝也是不公平的,因为他们是带着照顾哥哥姐姐的任务来到这个世界的,但是怎么说呢,任何时候都要乐观、放松心态。 ”

“爸爸的陪伴和付出大于一切,足以让我感动和欣慰。”悦悦的妈妈评价爸爸是尽心尽力陪伴照顾孩子,虽然夫妻俩还是不可避免有矛盾冲突,但大家都在努力为孩子营造一个有爱的氛围。每天晚上是悦悦最爱的亲子时光,也是爸爸难得的休息时间。 “我有压力也得排解,晚上我看看手机聊聊天,妈妈陪着悦悦,偶尔还会告状,嫌我白天太严厉。”高山笑着说,温馨的家庭氛围可以让一家三口从现实中抽离——我们其实就是最普通不过的家庭。(观海新闻/青岛晚报记者 于波 栾丕炜 实习生 方致法)

 


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